De grootste angst is werkelijkheid geworden, maar het lijkt een droom. Straks word ik vast wakker en is het over. Dan gaan we gewoon weer verder met ons leven. We maken plannen voor de zomervakantie. We genieten van het mooie weer. We laten achter wat geweest is. Maar nee, het is geen droom! We zijn weer hier in het ziekenhuis, een plek waar ik nooit terug had willen zijn.

Vanmorgen begon de dag lekker op tijd. Om 8 uur waren we op de afdeling cardiologie voor een hartecho en ECG. Er zijn twijfels of Daan een pacemaker moet omdat hij een AV-blok heeft. Zijn hart heeft deze beschadiging opgelopen vier jaar terug bij de eerste leukemie. De chemokuren gaan veel zwaarder worden dan de vorige kuren en dus zal zijn hart het ook zwaarder krijgen. Gelukkig is er dan ook nog wat positief nieuws en kan op dit moment zijn hart alles goed aan en hoeft de pacemaker niet ingezet te worden.

We lopen terug naar de afdeling Giraf waar Daan nu ligt. Daan zit in de rolstoel, hij heeft zoveel pijn en is heel hard achteruit gegaan de laatste dagen. Er gaat van alles door mij heen, ik ken de weg... het is alsof ik niet weggeweest ben. Daan is stil, heel stil. Als we bij zijn kamer aangekomen zijn is er nog heel even tijd om t.v. te kijken, want het volgende staat te doen, bloedprikken. Op naar het lab.

Daan blijft lekker zitten in zijn rolstoel en krijgt een vingerprik. Zijn tanden doet hij heel even op elkaar bij het prikken. Weer prikken, weer onderzoeken, dit wil ik niet. Daan is drie jaar lang zo dapper geweest en nu moet hij weer. We lopen samen met de pedagoog naar Daan zijn kamer. Geheel onverwacht is Daan al aan de beurt om naar de OK te gaan voor zijn eerste (MTX) chemo in zijn rug en het zetten van een infuuslijn (hickman lijn). Daan verzet zich, hij wil niet! "Nee nee nee ik ga niet in mijn bed. Ik wil niet naar de OK"!

Daan is weer super dapper en stapt ook weer de OK-tafel op. Overigens wel met een kleurboek en kleurpotloden in zijn handen... Hij wil eerst zijn kleurplaat in kleuren voordat de narcose komt. Dat gaat wel even duren, we maken afspraken dat hij een deel doet. Dan komt de narcose en gaat hij even naar dromenland.

Ik loop even naar buiten, ik zit op een bankje buiten in de zon. De zon verwarmt mijn lichaam, maar mijn moederhart is koud en huilt. Wat zie ik er tegenop wat komen gaat. Het gaat zwaar worden voor Daan en ik hoop zo dat hij dit ook weer aan kan. Een uurtje later komt Daan uit de narcose en mag ik naar hem toe. Daar ligt mijn mannetje, ik ben trots op hem. Mijn lieve kereltje, wat hou ik ontzettend veel van je!

 

"Mam huil maar niet, ik ben een bikkel" de woorden van Daan om mij te troosten... De artsen en verpleegkundigen staan om het bed. Ik heb net het nieuws gehoord en nu staan we bij Daan aan zijn bed. Daan zijn lieve dr. Bruin vertelt in alle rust wat er aan de hand is met Daan. De leukemie is terug, onze grootste angst is werkelijkheid geworden...

 

                                           "Hope... It is the only thing stronger than fear"

 

BOEK | De afgelopen weken en maanden ben ik erg druk met mijn boek geweest. Wat een geweldig mooie reacties krijg ik! Via mail, app en zelfs lieve kaartjes. Mooie reacties zoals, "ik heb veel meegekregen, maar wist niet dat het zó heftig was". Fijn om deze reacties te krijgen. Heel bijzonder en ook geweldig om deze ervaring mee te maken, een camerateam van SBS6 in huis, bij de radio studio van RTV Utrecht en de EO. In prachtige tijdschriften staan, de aandacht op social media, allemaal te leuk! De afgelopen 3/4 jaar waren erg heftig en zo onvoorstelbaar. Fijn om nu op deze mooie manier ermee bezig te zijn. En hoe leuk is het als ik vandaag weer een mail in mijn inbox vind met de vraag of ik een interview wil doen!

*****Like en deel mijn Facebook pagina 'She's writing a book' en maak kans om een boek te winnen!!*****

 

DAAN | Drie weken geleden hadden we de controle van Daan en gelukkig was Daan zijn bloed nog steeds schoon. Wat loop ik dan weer met een opluchting het ziekenhuis uit. Alleen blijft het hoesten maar hangen, erg vervelend. Isa krijgt in de afgelopen voorjaarvakantie de griep en de jongens volgen de week erop met flink ziek zijn. Daan is twee weken thuis geweest en deze week gelukkig weer naar school.

Maandag nog samen naar de tandarts geweest. Hij moest een tand laten trekken. Nou ik zal zeggen dat ik zelf totaal geen fan van de tandarts ben. Ik zag er erg tegenop en was er van overtuigd dat Daan dat niet toe ging laten. Maar de tandarts is er erg van overtuigd dat het wel gaat lukken. Nou daar zitten we dan, ik met zweet in mijn handen en Daan in de tandartsstoel. Ik zeg tegen Daan dat hij het prima kan en dan komt de prik. Mmmm wat een naald zeg, getsie! Ik slik een aantal keer maar Daan blijft rustig. Heel rustig zelfs, hij laat het toe en later trekken ze zijn tand. Ach mijn mannetje heeft al zoveel mee gemaakt en dan blijkt die tand trekken voor Daan gewoon een "eitje" te zijn.

Dinsdag eindelijk, na veel thuis zijn, weer naar school. Zo gewoon, zo bijzonder!

Maar dan komt woensdagavond, ik kijk t.v. Ik heb hier en daar voorbij zien komen dat de EO het programma De laatste Downer deze avond uit gaat zenden. Ik zit klaar want dat wil ik wel horen en zien. Zo, wat komt het programma bij mij binnen zeg. We hebben allemaal de wens wanneer we zwanger zijn om een gezond kind te krijgen. Dat begrijp ik en dat is ook zo, ook ik had dat. Maar als ik hoor dat tussen de 74% tot 94% de zwangerschap afbreekt bij constatering van een kindje met down, moet ik echt even slikken. Ik denk aan mijn dappere Daan die boven heerlijk ligt te slapen. Hij heeft gevochten om te blijven leven, hij wilde zo graag leven! Dan hoor ik een moeder die haar zwangerschap afbrak, dapper om te vertellen op tv. Dat zeker, maar ik had haar zo graag willen vertellen over mijn Daan en hoe het voelt en is. De vergelijking van haar doet mij pijn, leven met een kind met down en alle zorgen of leven met het feit dat je het kindje weg hebt laten halen. En dan Sjoerd de stoere jongen met downsyndroom die dat leuke kleine down meisje vast heeft. dat geef mij weer een glimlach op m'n gezicht maar met een traan. "Mijn kolonie sterft uit..." zegt hij. Het raakt me allemaal enorm, de verdere avond kruip ik achter mijn computer. Mijn gezicht is warm van de verdrietige uitspraken, ook van de artsen trouwens. Ik loop nog even naar boven, naar mijn downer. Ik geef hem een knuffel en zeg dat ik van hem hou. Van hier, tot de maan en weer terug...

 

Drie weken geleden had Daan plotseling ontzettend pijn in zijn voet. Geen idee waarvan, maar het lijkt onschuldig. Gelukkig staat vrijdag 8 april een controle bij de oncoloog op de planning. Zijn bloed ziet er goed uit en op de röntgenfoto van zijn voet is niets te zien. Happy en dankbaar kunnen we weer voorlopig rustig adem halen.

Zondag begint hij pijn in zijn wang te krijgen en maandag ga ik met hem naar de huisarts. Daan heeft inmiddels een aardige opgezette wang, die heel pijnlijk is. Zijn slijmvlies is ontstoken en hij krijgt een antibioticakuur. Nog steeds lijkt Daan 'gewoon' ziek te zijn. In de loop van de week knapt hij weer op. Vrijdagochtend gaat hij een halve dag naar school. En ik denk dat hij die aankomende week zeker wel weer naar school kan. Zelf heb ik een rustige week gepland. Even de tijd voor mijzelf en tijd besteden aan mijn boek maar ook moet de belasting nog steeds de deur uit... genoeg dingen te doen!

Daan begint zaterdag te klagen over hoofdpijn en hij is nog steeds niet fit. Ik merk het in zijn gedrag, hij wil niet veel en heeft snel ruzie met zijn broertje en zijn zusje. Zondag eigenlijk hetzelfde, maar het waait denk ik wel over. Lekker vroeg doen we Daan naar bed. Half 10 wordt hij huilend wakker. Hij krimpt in één van de pijn. Erik en ik zitten bij zijn bed en vragen ons af wat er met hem is. Kijken we dit aan of bellen we de huisartsenpost. De pijn blijft aan en dus bellen we. Om 23 uur zit ik met hem in het ziekenhuis, de huisarts kijkt eerst naar hem en daarna gaan we naar de spoedhulp. Daan is ziek, rode wangen en hij heeft veel pijn. Thuis meet ik ruim 39 graden koorts. Ik zit trouwens weer in het kamertje van 4 jaar geleden. De kamer ziet er nog steeds hetzelfde uit. De tranen springen in mijn ogen, flitsen komen voorbij. Opeens ben ik bang, heel bang voor die leukemie. Die leukemie die 4 jaar gelden ons hele leven op zijn kop zetten.

Na ruim een jaar begint ons leven eindelijk weer normaal te worden. Ik wil dit niet... "Daar gaan we weer" zegt Daan. Tja mijn woorden, maar hij heeft gelijk. Bloedprikken, wachten, echo, wachten, wachten, kinderarts, wachten en dan uiteindelijk om 3 uur in de nacht denkt de arts er toch aan om Daan op te nemen. Daan wil hier niet blijven, dus gaan we naar huis. Ik ook niet, dus mogen we toch naar huis. Ik lig niet rustig in mijn bed, nee totaal niet, Alles gaat door mijn hoofd heen. Ik kijk op internet wat de kenmerken zijn van een blindedarmontsteking. Whaaa dat had ik beter niet kunnen doen want ik wordt daar zeker niet rustig van. Wat als Daan dat toch wel heeft, levensgevaarlijk.

De volgende ochtend zijn we weer, zoals afgesproken, om 10 uur in Harderwijk. Daan krijgt een uitgebreide buikecho en gaat zelfs door de MRI. Ongelofelijk trouwens, hij ligt gewoon 20 minuten keurig stil in dat ding. Wat ben ik trots op hem! Het is zo'n ongelofelijke kanjer. Maar er komt niets uit. Daan heeft wel een ontstekingswaarde van 78 in zijn bloed, redelijk hoog. Maar verder niets. Dus met niets gaan we maar weer naar huis.

Dinsdag een afspraak gemaakt met Daan zijn eigen dokter Bruin. Bij haar voel ik me echt aan het juiste adres. Ze weet vast zo wat er met Daan aan de hand is. Weer onderzoeken, bloedprikken, foto's en echo's. Ontstekingswaarde is inmiddels 166, maar verder nergens een ontsteking te vinden. Nu doet Daan zijn andere wang/kaak pijn. De echo van zijn kaken levert niets op. We gaan naar huis en donderdag terug komen. De angst begint nu wel steeds meer en meer naar boven te komen. Ook donderdag weer allerlei onderzoeken. Een infuus gezet in zijn hand, voor het eerst zonder narcose. Dappere Daan wat doe je toch je best! En ik zou zo graag willen dat je nu gewoon naar school kon en niet weer in het ziekenhuis moet zijn.

We moeten blijven. Thuis twee kinderen compleet overstuur. Isa zegt, "ik wil dit niet meer". Thijn vraagt zich af waarom zijn broer weer ziek moet zijn. Tja dit doet me veel verdriet, maar ik kan hen wel zeggen dat het anders is, anders dan de vorige keer. Gelukkig kregen we, die ochtend,  wel het antwoord op onze grote vraag, de leukemie is NIET terug!! Dan maakt het blijven toch wel even anders, een last valt van ons af. Hoewel het best moeilijk is. Ik wil hier niet meer terug zijn, dat is echt voorbij hoor! Ik wil gewoon thuis zijn, alles gewoon. Maar het blijkt wel dat mijn/ons leven nooit meer zo zal zijn als voor de leukemie. Dit is mijn wereld.

Vrijdag ziet zijn bloed er nog steeds mooi uit op de ontstekingswaarde na. Daan is nog steeds ziek. De oncoloog vraagt of ik hem mee naar huis wil, tuurlijk! Dat zie ik zeker zitten. Een kuur mee voor mogelijk streptokok bacterie en afwachten maar... Volgende week weer terug en ik hoop dat het dan weer voorbij is!

 

          

Een nieuw jaar is weer begonnen, wat zal het brengen?

Ik hoop dat het een mooi jaar gaat worden. Het gaat heel goed met Daan, wat is dat toch super fijn. We hebben een heerlijke kerst samen gehad en we zijn knallend het nieuwe jaar in gegaan!! Echt super, zo bijzonder. Ik besefte me wel weer dat we de afgelopen 3 jaar geen "gewoon" oud&nieuw gevierd hadden. En dat het toch echt wel heel bijzonder is als dat gewoon kan. Gewoon zo samen en vooral ook geen chemo meer.

Daan is de maandag na de kerstvakantie weer naar school gegaan, wat was hij blij dat hij mocht gaan. Zingend stapte hij zijn bed uit en die mooie oogjes keken mij zo lief en blij aan. Hij had er echt weer zin in. Volgende week staat er weer een controle op de planning. We zijn dan bijna 1 jaar verder na de laatste chemo. Wat is het jaar voorbij gevlogen zeg! Twee weken lang gaat hij vrolijk naar school.

Vandaag, 15 januari, stond er weer een controle op de planning. Deze keer was het weer spannend, Daan is deze week niet fit. Dinsdag kon ik het al enorm aan zijn humeur merken. Hij was kort en trok zich terug in zijn kamer. Maar gister had hij opeens een grauw en blauw gezicht met hele rode wangen. Ik schrok enorm want dacht meteen aan zijn hart. Gelijk maar de huisarts gebeld en daar konden we vrij snel komen. Die maakte zich niet zoveel zorgen, ik wel. Ik ben toch echt nu wel snel bang dat er iets is. Ik was blij dat de afspraak met onze dokter Bruin, de oncoloog van Daan, vandaag stond. In het Prinses Maxima centrum aangekomen gingen we zoals altijd eerst bloedprikken. Daarna terug op de afdeling werd Daan zijn hartslag gemeten en het zuurstof gehalte in zijn bloed. Dat was gelukkig goed. Tussen door nog even gezellig met pedagoog Sterre een broodje gegeten en toen waren we aan de beurt. Dat is zo bijzonder want daar zie je Daan van genieten en heel even voelt hij zich weer helemaal lekker.

De oncoloog zegt, "Daan, jij voelt je niet lekker denk ik hé?". Ik geef gelijk aan dat hij zich idd niet lekker voelt. Ze ziet het in zijn bloed, o.a. is zijn Crp is 200 (ontstekingswaarde) en dat is aardig hoog. Ik vraag gelijk of de leukemie niet terug is, mijn grootste angst! Nee is het verlossende antwoord, maar hij is echt wel behoorlijk ziek. Ze wil foto's laten maken van zijn longen en hart. Gelukkig ziet het hart er goed uit maar de longen zitten vol met slijm. We komen weer terug bij de oncoloog. Ze zegt dat we een plan gaan maken. Daan gaat naast haar staan en kijkt mee in de computer. "Ik eet gewoon vanavond thuis toch?", vraagt hij aan de arts. Nou zegt ze ik moet alles eens op een rij zetten. Daan mag mee naar huis met een stevige antibioticakuur, maar als hij zieker wordt dan moeten we contact opnemen. Daan zegt tegen de arts "ik kan niet ziek zijn hoor, morgen is Noa jarig! . (zijn kleine nichtje die 1 word) De arts zegt dat hij daar echt niet heen kan. Hij moet in bed of op de bank en rustig aan doen, heel rustig aan doen. En ik ben geraakt door de woorden van Daan. Voor de zoveelste keer moet hij weer een feestje missen. En feestjes vindt hij juist zo leuk...

 

De afgelopen tijd ben ik druk bezig geweest met het boek over Daan en ons gezin. "Huil maar niet, mama... Alleen mijn bloed is ziek" komt uit op 15 februari. Inmiddels is de tekst klaar en zal het boek gedrukt worden. Ik heb besloten om voorlopig deze site ook bij te blijven houden. Ik wil graag blijven schrijven over Daan en zijn leukemie, maar wil ook meer de wereld van zijn downsyndroom gaan beschrijven.

  

Vanaf 1 februari t/m 15 februari kun je het boek bestellen in de voorverkoop, voor 15 euro, via boekenbestellen.nl