Hoe bijzonder is het dat je steeds weer je grenzen kan verleggen. Ik verbaas me hierover. Ben je eerst blij dat Daan kan praten, nu ben ik mega blij als hij het woordje JA zegt. Steeds weer pas je je toch weer aan. Ik ervaar dat bewust en verbaas me daar ook over. Hoeveel kun je hebben, best veel blijkbaar...

De afgelopen dagen waren "rustig", dat wil zeggen het was weekend en dan is het minder druk qua artsen etc. In mijn hoofd was het heel druk. Mijn gedachten vlogen alle kanten op en ik heb zoveel vragen. Ik krijg helaas geen antwoord op deze vragen. We moeten echt dag bij dag kijken hoe het met onze lieve dappere Daan gaat. Ik voel me anders dan vier jaar geleden toen Daan net leukemie had. Ik ben nu ook heel verdrietig en ik weet dat het heel zwaar en moeilijk gaat worden. Het voelt nu zoiets als verslagen.

Ik kijk de foto's en filmpjes terug van de afgelopen tijd en het is gewoon onvoorstelbaar maar toch zo echt. Mijn mooie Daan die geniet van het buiten spelen of een dansje maakt met zijn zusje. Het was nog kort geleden maar het lijkt zo ver weg. En dat stemmetje, dat lieve leuke grappige stemmetje. Ik mis het zo!

Donderdag beginnen de chemokuren van de derde week, ook de hoge dosis dexamethason zal weer van start gaan. Morgen of overmorgen krijgt Daan een MRA scan (is een MRI met contrastvloeistof) en zal worden bekeken hoe het er nu voorstaat in zijn hoofd. Hopelijk laat deze scan verbetering zien! Inmiddels beginnen zijn haren al aardig uit te vallen, wat Daan vreselijk vindt. Het zal niet meer lang duren en dan moeten die er ook af. Ik zeg maar steeds tegen hem dat hij echt nog steeds gewoon Daan is.Ik weet zeker dat hij die vraag aan mij had gesteld als hij nog praten kon... En dat was nog niet alles want in zijn mond zijn er al wat plekjes stuk.

Sinds vrijdag is hij gelukkig wel alert en begrijpt hij alles wat ik tegen hem zeg. Het is alleen soms zo heel heel moeilijk dat ik niet weet wat hij bedoelt...

Hope... Sometimes that's all you have

Vanaf gisteren krijgt Daan een hele hoge dosis prednison omdat er ook ontstekingen van de bloedvaten in zijn hoofd zitten. De hoge suikerwaarden waar heel even weg, maar nu zijn ze weer terug. Dat betekent weer veel vingerprikken en insuline spuiten. Vandaag was de dag iets zonniger dan gister. Hij is uit bed en is aanspreekbaar. Hij kan nog steeds niet terug praten, en oh wat mis ik zijn leuke en gezellige stemmetje. Zijn grapjes zijn er niet, het is zo stil. Ook de beweging van zijn rechterkant is nog steeds compleet weg.

Vanmorgen in alle vroegte zat ik al bij hem op zijn bedje. Samen even "praten", op de vraag of Daan ook verdrietig is knikte hij volop met een ja. Dan is het echt even slikken en doorgaan. Soms lukt dat ook niet en rollen de tranen over mijn wangen. Ik had heel veel verwacht, maar dit is weer een enorm heftige complicatie. De situatie van Daan is zeer zorgelijk, zoals de oncoloog dit benoemd. We leven dag bij dag en blijven hoop houden. Voor nu geven we hem heel veel kusjes, liefde en zeggen heel vaak dat we super veel van hem houden...

 

 

Ik vraag me af waarom, welke bestemming heeft dit allemaal voor Daan. Ik begrijp het niet, kan iemand mij vertellen waarom? Kan iemand me vertellen waarvoor? Het doet zo pijn en zoveel verdriet. Hoeveel tegenslagen moeten er nog komen? Dit is gewoon te veel!

Daan is heel erg achteruit gegaan. Hij praat niet meer, hij wil wel maar hij kan het niet. Zijn oogjes kijken mij vragend aan. Dat leuke lieve stemmetje, zijn grapjes, ik hoor ze niet meer. Zijn rechterkant is uitgevallen, zijn arm en been doen niks meer. Hij kijkt met een grote vraag naar zijn arm en klopt erop. Zijn arm doet het niet meer. Waarvan? Waarom, is de vraag.

Vanmorgen om 9 uur waren we al in het AZU voor de MRI. Wat deed hij het dapper en ik ben zo trots op je. Jij laat ons altijd die mooie dingen zien die echt belangrijk, waar het in het leven echt om draait. Lieve Daan je ben zo leuk! Ik hou zoveel van je.

De uitslag van de MRI zal straks komen, wat zal het 'nu' weer zijn...

I love you soooo much, lievie... Elke avond als hij naar bed ging zei hij dat tegen mij. Altijd, nooit sloeg hij over. Mijn leuke vriendje kan niet meer praten, wat is dat vreselijk. Ik mis zijn mooie stemmetje.

Daan heeft de afgelopen dagen een beroerte gehad. Hij kan niet meer praten, en zijn rechterarm en been zijn uitgevallen. We raken hem steeds meer kwijt. Het doet zo pijn en zoveel verdriet. Daan zijn kracht was altijd de leuke gesprekjes en de grapjes. Hij kon altijd precies zeggen wat hij wel en niet wilde. Nu kijkt hij mijn vragend aan en weet ik niet wat hij wil.

Daan krijgt nu de aankomende 10 dagen rust, met wel 2 chemo's. De rest is even onhold gezet.

Het doet pijn heel veel pijn om hem zo te zien. Ik kan alleen maar tegen Daan nu zeggen, I love you soooo much, lievie!

 

*bedankt voor alle lieve steun in woorden, berichten en kaarten*

 

Tranen blijven komen en soms zijn ze gewoon op... Mijn gedachten gaan alle kanten op. Ik was hier zo bang voor, bij het idee kon ik soms al misselijk worden. En nu, nu is die angst werkelijkheid geworden. Het is net alsof we niet weggeweest zijn van deze afdeling. De afgelopen veertien maanden lijken nu een week te zijn geweest.

Waarom? Waarom Daan, waarom nu weer? Hij heeft toch al drie jaar lang zo hard zijn best gedaan. Hij wil zo graag dat gewone jongetje zijn en nu gaan straks weer zijn haartjes eraf. Moet hij weer chemo, begint alles weer opnieuw.

Daan is zo leuk, zo lief en zo bijzonder. Zo dapper en het ging zo goed...

Afgelopen woensdag kreeg hij zijn eerste chemo, donderdag twee chemo's en vrijdag ook weer een. Dexamethason (de boze broer van de prednison)  krijgt hij 5 dagen lang in een zeer hoge dosis. De start is gelijk knallen. Alles moet zwaarder dan de vorige keer want de leukemie is blijkbaar gebleven... Daan is sinds vorige week snel achteruit gegaan. De eerste complicatie heeft zich alweer gemeld, te hoge suikers dus krijgt Daan nu ook weer insuline. Het "voordeel' is dat we nu al beter weten hoe Daan zijn lichaam bij de vorige kuren reageerde dus kunnen ze hier in het ziekenhuis er sneller op in spelen.

Vandaag is hij heel moe, staat te wiebelen op zijn benen en is heel afwezig. Hij praat echt heel weinig en soms moet ik drie keer iets vragen voordat ik een kort antwoord krijg. En dan te bedenken dat vorige week nog alles gewoon leek te zijn. Het is niet te bevatten.

         

                 "Ach lieve Daan wat raakt me dit zo ook op moederdag. 

                          Mijn tranen vallen omdat mijn moederhart de pijn niet langer kan dragen..."