Aanstaande dinsdag 7 juni gaat een hele spannende dag worden. Deze dag krijgt Daan een beenmergpunctie, een punctie die ons gaat vertellen hoe we verder kunnen en ook moeten. Kan Daan de verder behandelingen nog aan? Hoe zwaar moeten ze zijn? Heeft de afgelopen weken de chemo zijn werk gedaan? Allemaal vragen die steeds door ons hoofd spoken, waar nu nog geen antwoord op is. Ik hoop dat het ook allemaal goed mag gaan met de narcose.

We staan weer voor een heftige week. En misschien krijgen we wel een antwoord wat we helemaal niet willen horen...

Wil je bidden en/of een kaarsje branden voor Daan? Vragen om Zijn hulp?

 

                                                                               

 

 

 

 

 

De MRA van vorige week laat een stabiel beeld zien, het is fijn dat het niet nog erger geworden is. Daan heeft nog steeds de ontstekingen in zijn bloedvaten aan beiden kanten van zijn hoofd. Verder is Daan redelijk stabiel. De ene dag beter in zijn doen dan de andere dag. Alles kost veel, heel veel energie. Zelfs eten is heel moeilijk, en Daan eet zo graag... Drinken gaat nog steeds niet, Daan krijgt 3 liter vocht per dag via zijn sonde. Dit vocht krijgt hij om de bloedvaten in zijn hoofd goed open te houden. Afgelopen donderdag weer een chemokuur gehad en de dexa krijgt hij ook nog steeds. In zijn mond zitten ook weer behoorlijke wat plekjes. Tevens krijgt ook ook dagelijke insuline en veel vingerprikken omdat zijn suiker aan het schommelen is.

We zitten alweer in de 5e week. Opgesloten tussen 4 muren in een kamertje van 3 bij 3. Voor ons is het ontzettend zwaar en heel erg moeilijk om Daan zo te zien vechten. Het is zo moeilijk om te zien dat hij niet meer kan praten. Ik mis zij grapjes en dat leuke stemmetje. Zijn oogjes glimmen bijna niet meer. Een arm die het niet meer doet, en op twee benen staan kan hij alleen als we hem met twee personen vasthouden. Het raakt ons heel diep en we leven nu tussen hoop en vrees.

Maar Daan blijft Daan, hij blijft zijn liefde aan ons geven (en iedereen op de afdeling). Zo bijzonder! We houden zoveel van je Daan!

 

 

Wat is het heerlijk om onze gedachten op iets anders te richten zoals de dikke zakken vol met post, echt super leuk! Maar ook bezoek dat langs komt breekt echt onze dagen hier... Dinsdag hadden we wel heel bijzonder bezoek!! Ernst en Bobbie kwamen speciaal voor Daan naar het ziekenhuis. Wat heeft Daan genoten en ik zag weer zijn mooie glimoogjes. Samen grapjes maken, zingen en mama heeft met Ernst en Bobbie en ook nog met Sterre (de leukste pedagoog:-) de polonaise in Daan zijn kamer gelopen. Deze bezoekjes geven weer energie om door te gaan, bedankt Ernst en Bobbie voor jullie positieve energie!

  

            

 

 

 

 

 

Het is zo moeilijk en ik voel me zo leeg. Het is zelfs ook moeilijk om wat te schrijven, terwijl me dat vaak heel makkelijk af gaat. Wat moet ik schrijven en ook zeggen. Ik heb weinig woorden over, ik voel veel verdriet. Daan gaat langzaam steeds meer achteruit. Inmiddels gaat het eten ook steeds moeilijker, ze mond gaat moeilijk open. Tandenpoetsen is echt een drama. Drinken lukt al helemaal niet meer. En ik zit steeds maar te wachten op die woordjes, ik zou graag dat lieve stemmetje horen. Het idee dat ik hem nooit meer hoor praten maakt me zo verdrietig. Hoe meer tijd verstrijkt hoe minder kans op herstel. Er zit alleen nog een heel klein beetje beweging en gevoel in zijn rechterbeen.

De focus ligt voor mij op 1 dag, ik kijk niet verder, en vooral ook niet achterom... Als ik dat doe kan ik niet stoppen met huilen. En mijn Daan blijft lief en deelt af en toe een lachje uit. Hij is zo dapper en doet het allemaal zo knap. Vandaag was Daan erg moe, zelf toen ik even met hem buiten was deed hij zijn ogen dicht en wilde graag slapen.

De verpleegkundige zijn echt super lief en zorgen zo goed voor Daan. Zo fijn en zo bijzonder.

Aankomende donderdag krijgt Daan weer een MRA, de uitkomst ik erg spannend! Daan zit nu in aplasie, het is nu wachten tot zijn cellen weer opkomen. Daarna, wellicht volgende week, zal er een beenmergpunctie gedaan worden. Dan horen we hoe we verder gaan...

Willen jullie bidden, hopen, een kaarsje branden voor een groot wonder voor onze lieve Daan?

 

Als eerste wil ik iedereen echt super bedanken voor de post die Daan inmiddels heeft ontvangen. Echt geweldig en zo heel bijzonder! Super veel kaarten, kadootjes, ballonen etc. Vrijdag stond er echt een dikke glimlach op het gezichtje van Daan, die dag was hij ook beter in zijn doen dat de afgelopen dagen. We denken echt dat dit mede door de post komt. Ook voor ons gezin is de post echt even een opsteker en iets waar we heel blij van worden. Dus nogmaals, dank jullie wel!!!

Gisteravond waren we te zien in Hart van Nederland op SBS6, een prachtige uitzending over de kaarten van Daan. Met een terugblik naar afgelopen februari toen mijn boek uit kwam. Daan vertelde trots over het boek en over mij. Tranen rolden over mijn wangen bij het zien van mijn Daan. Ik verlang naar de leuke gesprekjes die ik altijd met hem had...

 

Daan is de afgelopen dagen redelijk stabiel gebleven. Donderdag was de MRA en ook daar lag hij weer ruim een half uur lang keurig stil in. Onze lieve mannetje doet zo zijn best en blijft alles maar accepteren. Wat ben je toch bijzonder Daan!

Vrijdag kregen we de uitslag, wat zag ik er tegenop. Ik was zo bang dat de ontstekingen in zijn hoofd nog erger waren geworden. Gelukkig is het stabiel gebleven. We hopen dat het zo mag blijven of liever nog beter mag worden. Daan krijgt ook nog steeds chemokuren en kreeg afgelopen vrijdag een bloedtransfusie. Vocht krijgt hij via het infuus want hij kan nog steeds niet drinken en ook niet praten. Het eten gaat redelijk, alles is wel in puree vorm. Zijn situatie blijft zorgelijk.

Binnenkort de beenmergpunctie om te kijken wat de leukemie doet. Het blijft ontzettend spannend en heel erg moeilijk voor ons gezin. Daan is al vier weken niet meer thuis geweest, zijn kamertje is leeg, ons huis is leeg zo zonder Daan. Ons gezin is niet meer compleet.

 

                          

 

 

Vanmorgen op tijd eruit en alles klaar maken om richting UMC te gaan. Daan wil niet eten, heeft echt erg last van zijn mond. Zo zielig, de chemo is ook weer flink aan het werk. Als het bijna half tien is rijden we met bed en al door de ondergrondse tunnel naar het UMC voor de MRA. Daan ligt wel bijna een uur lang muisstil in de ronde buis van de MRI met ook nog een kap over zijn hoofd heen. Hij maakt zelfs nog een grappige voorstelling met zijn schildpad in zijn hand. Wat blijft hij het toch dapper doen en vooral ook heel dapper zijn. Ik heb wel een positief gevoel. Daan is goed aanspreekbaar en maakt hele kleine stapjes de goede kant op. De chemo en de dexamethason zijn vandaag ook weer aan de beurt. Alles gaat en moet door.

Maar dan aan het einde van de middag is de uitslag van de MRA helemaal niet goed. Er zijn zelfs meer ontstekingen van zijn bloedvaten in zijn hoofd te zien ipv minder. Tranen van verdriet volgen. Heel veel tranen... En mijn grootste angst komt steeds dichterbij. (vervolg stappen zijn nog niet bekend)