Als er nooit meer een morgen zou zijn... Die vraag laat mij niet los. Want wat doe je als je hoort dat er geen genezing meer is voor je kind, geen toekomst meer.

Ik ben zo intens verdrietig, mijn moederhart is gebroken en doet pijn. Heel erg veel pijn. Donkere wolken hangen samen om ons leven heen, terwijl alles verder gewoon door gaat. Gewoon boodschappen doen is al een lastige opgave. Mijn bed uitstappen, douchen, gewoon een broodje smeren. Het is allemaal te veel. Door moet ik, vooral ook voor mijn andere twee lieve kids. Maar mijn leven staat compleet stil. Nooit zal mijn leven weer gewoon zijn. Hoe moet ik straks verder zonder mijn lieve dappere Daan, waar ik zoveel van geleerd heb. Die mij er altijd doorheen sleepte, zijn lieve woordjes en leuke grapjes. Mijn eerste kindje waar ik zoveel van hou. Hoe moet ik dat straks doen?

Nu kan ik niet vaak genoeg zeggen tegen Daan dat ik heel van hem hou, dat ik hem zo lief vindt en dat hij zo dapper is. Zoveel kusjes, ik kan ze niet meer tellen. Want nu is hij nog bij ons. Nu kan ik nog zijn handje vasthouden. Er voor hem zijn en hem helpen.

Hoe is het nu met Daan? Tja, hij kan erg weinig. Op het moment gaat het redelijk. Zijn mond is gelukkig weer beter, hij kan ook weer voorzichtig eten. De uitslag van de beenmergpunctie is minder goed. Het Skion in Den Haag heeft dit nagekeken en er zit nog veel leukemie in het beenmerg. Deze leukemie is een hele lastige. Daan krijgt nog steeds chemo om zolang het kan de leukemie wat op afstand te houden. In zijn hoofd zijn de ontstekingen nog hetzelfde. Een zware reis voor ons lieve mannetje.

We hopen dat we volgende week Daan mee naar huis kunnen nemen. Thuis zijn, samen zijn dat is wat we nu willen.

 

Praktisch:

We gaan thuis voor de rust, voor Daan, voor Isa & Thijn, maar ook voor Erik en mij. Wil je op bezoek komen dan kijken we of het mogelijk is, en plannen je als het lukt in. Bezoek gaan we beperken omdat het heel intensief is voor Daan en geeft onrust. De avonden willen we sowieso rust en dus geen bezoek. We hopen op ieders begrip.

 

 

 

 

 

 

You are my child, my life, my dreams for tomorrow... I will always love you and nothing that could ever destroy my love for you!!

 

 

En dan moeten we verder met een vreselijk moeilijk bericht,

Daan kan niet meer beter worden.

We hebben nog even tijd, hoelang? Geen idee...

Eén ding weten we zeker, Daan we houden van je en blijven dat altijd doen. Wat er ook gebeurt!

 

 

 

 

Zoals ik in mijn vorig blog al schreef, we zitten in de verlening. De kuren doen hun werk, maar het gaat niet goed met Daan. Daan heeft het heel zwaar, eigenlijk te zwaar. De punctie zag er goed uit, maar daarmee zijn we er nog lang niet. Er volgen nog hele zware kuren om de leukemie weg te houden en helemaal weg te krijgen. Is het zo genoeg geweest?

Daan heeft nu een aantal dagen pauze met de chemokuren en daarna kijken we samen met de arts hoe we verder kunnen.

Deze verlening kan wel eens heel kort zijn, de kansen voor onze lieve Daan worden steeds kleiner.

(vandaag op het programma, een scan van zijn hoofd)

Als ik vanavond van huis weg ga zijn er twee kindjes heel verdrietig. Ze willen kusjes en nog zoveel vertellen. Ze willen niet dat ik weer weg ga. Als ik dan eindelijk in de auto zit zie ik nog een rolgordijn omhoog gaan met een klein handje dat naar mij aan het zwaaien is. Het is zo moeilijk, ik zou zo graag op twee plekken tegelijk zijn maar dat kan niet. Bij Nulde ga ik de snelweg op en ik kijk richting het water. Het water ziet er donker uit en ik zie ook witte stippen, het zijn zwanen. Op de achtergrond zakt de zon het water in. Kon ik daar maar even gaan zitten aan het water. De lichtpuntjes bekijken, want wat zijn zwanen prachtige sterke dieren. Dat plaatje zo voor me is precies hoe ik me voel. het is zo donker om mij heen. Want op de vraag, "hoe gaat het?" kan ik niet meer antwoorden dan slecht. Die mooie licht puntjes zijn er ook. Alle mensen die betrokken zijn, die kaartjes sturen, voor ons koken en er voor ons zijn! Dat zijn de lichtpuntjes die we hebben en vooral ook de mensen die voor Daan bidden. Daar halen wij onze kracht uit en zo worden we gedragen.

Als ik in het ziekenhuis kom zie ik hoe blij Daan is dat hij zijn mama weer ziet. Ik krijg een lachje en een knuffel. Maar tegelijkertijd hoor ik hem ook weer heel zwaar ademen en huilt hij als ik het over Isa en Thijn heb. Mijn lieve ventje ligt al zeven weken hier. Hij kan mij niet vertellen wat hij wil en hoe hij zich voelt, ik mis dat lieve mooie gezellige stemmetje. Daan, ik mis je grapjes. Wat is het nog fijn dat ik gewoon bij je kan zijn, je vasthouden en zeggen dat ik je zo lief vind.

Wat gaat deze week weer brengen? Zijn er nog lichtpuntjes voor Daan?

We zijn aan het overleven, en kijken dag bij dag. Proberen te "genieten" van vandaag en morgen is nog heel ver weg..

 

Er gaat als ouders veel door ons heen. We zijn ook herinneringen aan het maken... We proberen zoveel mogelijk te doen en te bewaren wat kan.

 

Ons gezin, een cirkel van kracht,

gebaseerd op vertrouwen,

verbonden in liefde,

bij elkaar gehouden door God,

voor altijd samen.

 

De afgelopen dagen heeft Daan het zwaar, inmiddels is de morfine opgestart want hij heeft weer behoorlijke plekken in zijn mond. Daan eet bijna niet, dus dat zegt meer dan genoeg. Ook de sondevoeding staat inmiddels weer aan. Daan is de afgelopen weken behoorlijk afgevallen (lees 7 kilo) dus deze voeding kan hij zeker wel gebruiken.

Vanmorgen half 11 was Daan aan de beurt. Ik vond het heel spannend deze keer, vooral ook over het feit of hij wel weer wakker zou worden. De start in de OK maakte het dat ik even op iets anders gefocust was. De anesthesist vroeg aan Daan of hij even over wilde klimmen op de OK-tafel. Alles stond op scherp bij mij, dus mijn reactie was gelijk fel. Beetje lastig als je half verlamd bent om dan over te klimmen... Ik vraag me dan af of het dan de routine is waar het fout gaat? Ik heb ook gelijk even aangegeven dat hij ook niet meer kan praten, maar wel alles snapt. Lekkere start dus.

Daan achter gelaten, de zoveelste keer al weer. En dan begint het wachten. Ik weet dat een punctie over het algemeen zo klaar is. In de wachtkamer ga ik zitten met een kopje koffie. Stress door mijn lijf en ik blijf maar denken wat als... Om mij heen zitten andere ouders, de ene met een glimlach op het gezicht. De andere heeft het ook moeilijk zo te zien. Al snel mag naar hem toe, hij is al wakker. Gelukkig, zo blij om hem weer te zien. Hij ligt heel rustig alsof er niets gebeurd is. Naast hem ligt een kindje enorm te huilen maar ook daar reageert hij niet op. Hij steekt zijn duim op als ik vraag of het goed gaat. Wat ben ik toch trots op m'n dappere ventje. Hij gaat maar door, zo knap!

Donderdag hebben we het gesprek met de oncoloog over de uitslag en hoe we verder gaan.

Aan het begin van de avond kwam Daan zijn oncoloog even langs met goed nieuws, de punctie ziet er erg goed uit! Ik kan het bijna niet geloven, maar de eerste goede stap is gezet! Nu ik het nieuws even heb laten bezinken en erover nagedacht heb voelt het voor mij als een verlenging. Er zijn nog kansen en het is nog niet over, maar we zijn er nog lang niet.