De MRA van vorige week laat een stabiel beeld zien, het is fijn dat het niet nog erger geworden is. Daan heeft nog steeds de ontstekingen in zijn bloedvaten aan beiden kanten van zijn hoofd. Verder is Daan redelijk stabiel. De ene dag beter in zijn doen dan de andere dag. Alles kost veel, heel veel energie. Zelfs eten is heel moeilijk, en Daan eet zo graag... Drinken gaat nog steeds niet, Daan krijgt 3 liter vocht per dag via zijn sonde. Dit vocht krijgt hij om de bloedvaten in zijn hoofd goed open te houden. Afgelopen donderdag weer een chemokuur gehad en de dexa krijgt hij ook nog steeds. In zijn mond zitten ook weer behoorlijke wat plekjes. Tevens krijgt ook ook dagelijke insuline en veel vingerprikken omdat zijn suiker aan het schommelen is.

We zitten alweer in de 5e week. Opgesloten tussen 4 muren in een kamertje van 3 bij 3. Voor ons is het ontzettend zwaar en heel erg moeilijk om Daan zo te zien vechten. Het is zo moeilijk om te zien dat hij niet meer kan praten. Ik mis zij grapjes en dat leuke stemmetje. Zijn oogjes glimmen bijna niet meer. Een arm die het niet meer doet, en op twee benen staan kan hij alleen als we hem met twee personen vasthouden. Het raakt ons heel diep en we leven nu tussen hoop en vrees.

Maar Daan blijft Daan, hij blijft zijn liefde aan ons geven (en iedereen op de afdeling). Zo bijzonder! We houden zoveel van je Daan!

 

 

Wat is het heerlijk om onze gedachten op iets anders te richten zoals de dikke zakken vol met post, echt super leuk! Maar ook bezoek dat langs komt breekt echt onze dagen hier... Dinsdag hadden we wel heel bijzonder bezoek!! Ernst en Bobbie kwamen speciaal voor Daan naar het ziekenhuis. Wat heeft Daan genoten en ik zag weer zijn mooie glimoogjes. Samen grapjes maken, zingen en mama heeft met Ernst en Bobbie en ook nog met Sterre (de leukste pedagoog:-) de polonaise in Daan zijn kamer gelopen. Deze bezoekjes geven weer energie om door te gaan, bedankt Ernst en Bobbie voor jullie positieve energie!