Time flies, but memories last forever 

 

De zomervakantie is hier bijna voorbij. Na het weekend gaan de kinderen weer naar school. Drie kinderen gaan weer naar school, hoe fijn en bijzonder is dat! 

We hebben echt een heerlijke zomer gehad. Gestart in Frankrijk met Disney Parijs en een heerlijke week in Limburg gehad. Enorm genoten van het mooie weer. Daan heeft heerlijke bruine armen gekregen. En...hij is super ondeugend. Wat geeft dat een goed gevoel. Ik hoop zo dat we hier heel lang van mogen genieten. Daan heeft ook sinds hele lange tijd weer met ons gezwommen en wat heeft hij daar ook van genoten. Hij wilde bijna het zwembad niet meer uit. Ik blijf die plekken zoals een zwembad eng vinden omdat hij daar toch weer een laag bacteriën over zich heen krijgt. Ik merk aan mezelf dat ik nog steeds heel voorzichtig ben, terwijl ik dat toch minder hoef te zijn. Ik zie Daan gewoon genieten, die blauwe oogjes glimmen en ik krijg vaak die lieve glimlach te zien. Hij kan weer lekker buiten spelen, voetballen en rennen. Steeds meer een gewone jongen zijn. En ik, ik sla alles op. Ik geniet van deze momenten. Een mooie zomer staat in mijn geheugen.

In de vakantie zijn we ook naar het ziekenhuis geweest. Tja die dingen gaan ook door, hoewel het gelukkig steeds minder aan het worden is. Daan had een conditietest en er werd gekeken naar zijn hart. De uitslag volgt nog. In september staan ook weer afspraken met de hematoloog en de cardioloog. Voorlopig blijft het ziekenhuis in beeld en blijft het voor ons nog steeds van controle naar controle leven. Als er weer een controle is geweest en alles is goed dan is er weer even echte rust. Het is nu een half jaar geleden dat Daan zijn laatste chemo kreeg. Een half jaar later en nu beginnen we dus echt te merken dat Daan zich beter gaat voelen! 

Daan krijgt nog steeds post, wat hij ook nog steeds erg leuk vindt. Vandaag was er zelfs een kaart uit China, echt geweldig! Ook werd Daan herkend in een pretpark door een lezer van dit blog. Toch wel heel bijzonder. Zelf ben ik druk bezig met het schrijven over de afgelopen drie jaar en hopelijk komt dit boek in februari uit! Je kunt mij volgen op facebook, She's writing a book.

 

              

                  Focus on what really matters

Cherish those special moments with the ones you LOVE  

                                                                                                                     

 juli 2015

Gelijk het eerste moment van de zomervakantie op weg naar Disneyland Parijs. De dagen vooraf aan de reis waren toch wel wat voorzichtig. Bang dat er weer iets zou gebeuren en het leek wel of de kinderen ook rustiger waren. Ze spraken weinig over Disney, de teleurstelling was ook zo enorm de vorige keer. In de auto kwamen gelukkig wel de verhalen los en werd de film Frozen gekeken. Onderweg helaas veel file en daarom kwamen we pas om 22 uur aan op het park. Niet het Disney Park, maar we hadden voor de Disney pret eerst een plekje besproken waar we heerlijk even tot rust konden komen met ons gezin. Achteraf echt een goeie zet. Een paar dagen heerlijk genoten van de bossen, het mooie weer en een heerlijk zwembad. En... we waren met ons complete gezin, mooier kan niet. Daan die zo ontzettend goed in zijn doen was. Zo bijzonder! Dankbaar dat hij en ook wij er zo van mochten genieten. Momenten beleven die we nooit zullen vergeten!

 

 

4 juni 2012, de dag dat we de uitslag kregen in welke risicogroep Daan zou zitten. Nooit verwacht dat het de High Risk zou zijn, de laagste kans op genezing. Als ik terug denk dan voel ik het alles weer. Het kamertje op de afdeling, de poster met de giraf en het kale jongetje staan ook in mijn geheugen gegrift. Ik voel weer het intense verdriet, lam geslagen waren we. We hadden zoveel hoop en opeens was alles weg... En dan het antwoord op mijn vraag, "Raken we Daan kwijt?" Dat antwoord deed ook zoveel pijn. Het zou moeilijk worden, heel moeilijk voor Daan. De stamsteltransplantatie die bij de High Risk hoort was voor Daan niet mogelijk. De tranen lopen weer over mijn wangen als ik terug denk.

En hoe bijzonder is het dan dat het alweer drie jaar geleden is. Mijn lieve dappere Daan is vandaag gewoon naar school geweest. Heeft hij weer een prachtige bos met haren. Ja, je kunt wel aan hem zien dat hij ziek is geweest. Op zijn lijf staan de tekenen heel zichtbaar. Maar hoe bijzonder is het dat hij er nog is! Het gaat goed gelukkig, van zijn rug heeft hij ook geen last meer. Hij gaat met veel plezier naar school. Daan geniet! Hier op de bank thuis zit een blije en trotse moeder. Angst om wat komen gaat raak ik niet zomaar kwijt. Elke controle die weer goed is geeft ruimte om even diep adem te halen. Veel hebben we meegemaakt de afgelopen jaren. Veel dingen zijn onbelangrijk geworden en de kleine dingen juist heel  belangrijk. Geniet van de mooie dag, geniet van de "gewone" dingen. Want gewoon is zó bijzonder!

Vorige week ben ik naar het ziekenhuis in Harderwijk geweest om nog eens over Daan zijn rug te praten en ook over het verloop op de spoedeisende hulp. Ik had deze chirurg al eerder gesproken, met het verwijderen van mijn melanoom, dus dat was prettig.  Een rustige man, heel krachtig en duidelijk. Dat was mijn ervaring ook toen ik bij hem geopereerd werd. Hij haalde toen veel angst bij mij weg door een duidelijke uitleg. Een heel goed gesprek gehad en ook mijn ervaring en het verhaal van Daan gedeeld. Maar waarom vroeg hij mij naar het ziekenhuis te komen?s? Tja...Daan heeft volgens deze arts toch echt wel twee wervels gebroken. Toen Daan viel zag ik en voelde haast zijn pijn. Dit was zo heftig en mijn moederintuïtie was heel duidelijk. Ik ben door alle jaren heen een soort eenheid met Daan geworden. Hij kan het niet vertellen dus moet ik het doen. Hij legt zijn pijn niet "bloot", dus moet ik dat doen. Ik moet voor hem opkomen. Ik moet er voor hem zijn en ik moet voor hem vechten. Ik hoop wanneer we in de toekomst nog eens op de spoedeisende hulp komen met Daan dat ik wel gelijk gehoord zal worden!

Maar nu is nog steeds de vraag, was Daan zijn rug nu wel gebroken of niet? En hoeveel pijn heeft hij gehad en wat als hij die week erna nog eens gevallen was... Ik probeer het maar los te laten en hoop dat hij er geen last van gaat krijgen in de toekomst. Volgende week gaan we weer naar Utrecht en zal ik het ook daar voorleggen.

Daan is ook een paar dagen op kamp geweest met school en wat heeft hij daar van genoten! Zo bijzonder dat de juffen samen met hun klasje op kamp gaan. Daan mocht bij zijn juf op de kamer, hoe leuk is dat? Verschillende dingen hebben ze gedaan en ook een geweldige bonte avond (echt iets voor Daan) gehad. Alleen begon hij het weekend voor vertrek te hoesten. En echt behoorlijk ook. Nee toch niet nu..., nu hij bijna naar kamp gaat. Mijn twijfels waren er om hem niet te laten gaan. Maar als zo'n lief snoetje je aankijkt en zegt dat hij zo super super graag wel mee wil, dan kan ik toch geen nee zeggen. Een fles water mee en een spuugbakje voor in de auto en daar ging hij met een dikke glimlach. Hij heeft het heel erg leuk gehad, maar moest daarna wel een week uitzieken met extra antibiotica om er weer bovenop te komen.

Vandaag mocht hij thuis blijven vanwege de extreme warmte. Hij is weer lekker ondeugend en loopt te rennen door het huis. Heerlijk om hem zo te zien, het gaat goed met hem! Voor nu maak ik mij geen zorgen. We genieten van elk moment en proberen niet stil te staan bij wat als...

 

 

 

Aan het einde van deze woensdagochtend ga ik richting Daan zijn school. Ik ga Daan ophalen om samen naar Utrecht te rijden voor controle van zijn rug. Er worden foto's gemaakt en we zullen de arts spreken. Ik verwacht geen verassing, maar je weet het nooit. Het blijft altijd weer spannend, telkens weer.

De zon schijnt prachtig om mij heen. Ik kijk naar de kilometerteller en zie dat deze bijna op 13 000 staat. De meeste kilometers van mijn nieuwe auto zijn gemaakt op en neer naar het ziekenhuis. In de verte rijden grote vrachtwagens op de snelweg. Ik zie aan die grote wagen dat de regen eraan komt. Ze rijden door het water wat weer omhoog komt. Heel even en dan rij ik ook in die regenbui. Het begint echt heel hard te regenen. Dikke druppels op mijn voorruit, steeds harder. Het is echt een enorme bui. Het lijkt zelfs wel of er ijs tussen zit , de zon is nu heel ver weg. Daarna zakt het weer af en begint de zon toch weer te schijnen maar ik zie ook nog dikke wolken in de lucht hangen. Komt er nog meer regen aan? Nu ik zo alleen in de auto zit gaan mijn gedachten weer op pad. Ik denk terug aan het zonnetje van net en moet denken aan ons leven. Er was eerst heel veel zon. Toen Daan ziek werd zag ik het al aankomen, maar opeens was hij wel heel erg ziek. Net zoals die bui die heel hard ging. En nu schijnt bij ons ook weer de zon maar zeker nog met wolken. Donkere en lichte wolken. Dan ben ik aangekomen bij Daan zijn school. Daan is gezellig met de juf en zijn vriendinnetje Eline bloemetjes aan het planten. Heerlijk om te zien. Hij is echt aan het genieten.

We stappen samen in de auto en gaan richting Utrecht. Daan is helemaal blij met zijn broodjes die ik meegenomen heb. Gewoon een bruin broodje en hij zit te glimmen naast mij met zijn broodjes in zijn hand alsof het een hamburger is. Bijna drie kwartier in de auto en dan zijn we er. We moeten in het UMC foto's maken omdat de röntgen in het wkz een verbouwing krijgt. Ik ben er wel vaker met Daan in het UMC geweest oa voor zijn MRI. Maar wat een enorm ziekenhuis, het lijkt ook wel een beetje op een doolhof. De juiste poli is lastig te vinden. Zo groot, zoveel mensen. Wat een andere wereld is dit. We zijn snel aan de beurt, foto's maken en gelijk door naar de arts. Wat een lieve man zeg. Hij bekijkt samen met Daan de foto's. Daan vindt het wel een beetje een griezelig verhaal over zijn botten. Het ziet er gelukkig goed uit. We hebben ook nog de vorige foto's bekeken en daar zijn toch we kleine "scheurtjes" te zien. Weer een opluchting dat alles goed is! Zou dan echt alles goed komen, zoals Daan vaak zingt. We gaan nog even bij Floor langs die haar chemo krijgt. Fijn om hen een beetje toch te kunnen steunen. Daarna een knuffel bij Sterre de pedogoog gebracht en ook nog bij Pien de favoriete verpleegkundige van Daan. Na al die knuffels kon Daan zijn dag kon niet meer stuk. We rijden naar huis met onderweg wat zon en een beetje regen.