Wat eten we vanavond? Wat ga ik doen als ik uit school kom? Wat ga ik morgen doen? Dat zijn de vragen die Daan zeer regelmatig aan ons stelt. Een teleurgestelde blik van Daan als ik zeg dat we morgen naar het ziekenhuis gaan voor zijn chemokuur. De diepe zucht van hem zegt ook alles... "Ik wil niet! Geen infuus en ook niet naar de slaapdokter, ik wil gewoon naar school!". Zijn reactie is overduidelijk. Ik probeer het nog een beetje goed te maken met het feit dat hij nog twee keer voor een chemo naar het ziekenhuis moet. Het is voor Daan nog niet zo te begrijpen. Het is inmiddels zijn tweede leven geworden. Drie jaar lang chemokuren, medicijnen, ziekenhuis in en ziekenhuis uit, onderzoeken etc. Het is helaas gewoon geworden, en bijna ondenkbaar uit zijn leventje.

Gelukkig gaat het met kleine stapjes vooruit. Hij heeft nog wel weinig energie, vaak plekjes in zijn mond en deze week bv ook pijn in zijn been. Tja en dan schiet de angst toch echt weer naar binnen bij ons. Alles begon met pijn in zijn benen drie jaar geleden. Dat is de angst die nooit meer weg zal gaan. Dan is het toch wel fijn dat we morgen naar het ziekenhuis gaan en dit besproken en bekeken kan worden. 

Volgende week kan ik hopelijk zijn vraag beantwoorden met morgen weer naar school! En als ik dan Daan zijn schoolverslag lees ben ik zo trots om hem. Daan gaat met veel plezier en vrolijkheid naar school. Hij is behulpzaam, sociaal en maakt makkelijk contact. Hij kijkt om naar andere kinderen en kan ze troosten. Wat mooi dat hij zo op school mee mag draaien. Onze Dappere Daan is Gewoon, Zó bijzonder!

Een nieuw jaar 2015 en dus weer een nieuw begin. Hoewel een nieuw begin? Ja aan de ene kant wel er is een nieuw jaar begonnen. En er staan nog drie kuren voor Daan op de planning en dan is de chemo klaar. Een nieuw begin, en dan verder zonder chemo. Dus wat dat betreft zeker een nieuw begin. Maar veel dingen nemen we mee. Deze dagen gaan mijn gedachten ook alle kanten op. Slecht nieuws van andere kinderen raakt ons en ook de "nieuwe kinderen" maken ons verdrietig. Het is zo naar en doet zoveel pijn als je kind zo ziek is, we weten maar al te goed hoe dat voelt.

Veel momenten van de afgelopen jaren komen voorbij. Slechte gesprekken, maar ook de mooie dingen en grappige gebeurtenissen in het ziekenhuis. Ik denk dan bijvoorbeeld aan die keer dat Daan even naar het Ronald McDonald huis mocht om daar zijn kleine broertje te zien. Thijn mocht namelijk (nog steeds) niet op de verpleegafdeling komen, omdat hij geen waterpokken heeft gehad en dit erg gevaarlijk is voor de kinderen op de afdeling. We zaten daar met ons gezin en opa en oma boven, dus Daan met de lift. Daan liep die periode erg slecht en was net aan het opknappen van een longontsteking. Blij zijn familie te zien en wat is het dan ontzettend fijn dat er zo'n mooie ontmoetingsplek is. Vrij snel wilde Daan weer naar zijn bed. Dus ik met Daan in de glazenlift weer naar beneden. Opeens stond de lift stil en zaten we vast. Daan die zwak was en hoesterig en zonder water vast in een lift.... help!. Het zweet brak mij uit en niemand kreeg de lift aan de praat. De brandweer was vrij snel te plaatse en heeft ons uiteindelijk gered. Achteraf een leuk verhaal om op terug te kijken...

2014 was toch ook weer een heftig jaar. Het derde jaar met chemokuren ging van start in 2014 en die start was heftiger dan verwacht en gehoopt. Opname volgde en Daan had enorm last van zijn mond met dus steeds de open plekken erin. De chemo kuur werd aangepast en daarna gingen de kuren gelukkig steeds beter met hier en daar nog wat extra aanpassingen zoals extra vocht en medicatie. Daan ging na de zomer naar het voortgezet speciaal onderwijs, stap voor stap gaat het steeds beter. En is het leven ook weer wat gewoner aan het worden.

Veel dingen nemen we mee, ook in het nieuwe jaar. De beelden blijven, maar zullen vervagen. En ook bijvoorbeeld de angst dat het terug komt, zal blijven. 

Januari 2015 gaat gelijk op de tweede dag van start met een chemokuur. Als we vertrekken, om kwart over 7, slaapt de hele wijk nog. Het is immers nog kerstvakantie, hier en daar brand een lichtje. Het is donker, heel donker nog. De regen komt met bakken naar beneden. Daan zit op zijn tablet naast mij spelletjes te doen, hij zegt niets. Op de radio het lied wat ik al zo vaak gehoord heb, "Feeling my way through the darkness, guided by a beating heart, I can't tell where the journey will end...........So wake me up when it's all over, When i'm wiser ans i'm older". Tja en dat heb ik al zo vaak gedacht, maak mij maar wakker als het voorbij is. Maarja zo gaat het "verhaal" niet. Want even later ligt mijn lieve Dappere Daan weer op OK voor zijn infuus en gaat hij alles tegemoet met een dikke glimlach. Hoe is het mogelijk, Daan je bent zo bijzonder! Deze chemo loopt weer 6 uur lang. Zeker is er deze dag ook een nieuwe start gemaakt, we zijn echt aan het aftellen! Ik kan en wil het ook bijna niet geloven. Zou het echt zo zijn, zou het echt waar zijn? Drie jaar lang chemokuren, vele ritten naar het ziekenhuis gedaan door weer en wind. Jaaaaa eindelijk we gaan aftellen, deze kuur is ook weer voorbij en Daan hoeft nog maar twee keer. Vrijdag de 13e februari 2015 komt steeds dichterbij!

 

 

Foto: Van Sterre (pedagoog van het wkz), Daan zijn steun en toeverlaat, kreeg hij een mooie aftelplaat. Echt super om deze hier nu te hebben hangen! Wat is Daan er trots op want iedereen moet het zien, nog TWEE keer!!!!