De eerste controle na de laatste chemokuur is geweest. Deze keer vond ik het nog niet zo spannend, het was binnen drie weken dus mijn verwachting was goed. En dat bleek gelukkig ook zo te zijn. Daan zijn bloed werd gecontroleerd en ook lichamelijk onderzoek door Daan zijn behandelend kinderhematoloog-oncoloog. Daan moest even wennen aan een andere situatie. Er werden nu weer andere dingen van hem verwacht, maar dat gaat vast ook wel weer "wennen". Voorlopig moeten we nog heel vaak op controle. Deze middag hadden we ook een controle bij de cardioloog. Hoe zou het met Daan zijn hart gaan? Daar was ik dan wel behoorlijk zenuwachtig over. Een Echo, een ECG werden gemaakt en tot groot verdriet van Daan kreeg hij een holter mee die 24 uur moest registreren. Een holteronderzoek is een registratie van het hartritme. Daan zijn hart is beschadigd door de leukemie, hij heeft een AV-blok hierdoor vertraagd zijn hartritme. Daan was erg verdrietig dat hij weer plakkers op zijn buik moest hebben. Gelukkig was de 24 uur redelijk snel voorbij en mocht hij de stickers verwijderen. Wat was hij blij! Deze week krijgen we bericht of Daan een pacemaker op korte termijn krijgt. Toch zeker ook weer spannend.

Ik probeer de weblog over Daan te schrijven en dit zo te houden. Ik ben bezig om te kijken of een boek haalbaar is. Als dat boek er komt zal ik ook zeker meer vertellen over wat kinderkanker in een gezin betekent. Het woord kanker is helaas voor onze ander kinderen heel gewoon. Een paar weken geleden heb ik zelf een moedervlek laten weg halen. Helaas blijkt dit een Melanoom te zijn en ben ik afgelopen dinsdag nogmaals naar het ziekenhuis geweest om extra weefsel te verwijderen. Binnenkort krijg ik daar uitslag over en hoop op geen uitzaaiingen. Eén van de eerste vragen van één van de kinderen was dan ook, "het is toch geen kanker hé mam?" Helaas zijn er ook bij mij boze celletjes gevonden. De teleurgestelde gezichtjes doen pijn, de lieve kusjes geven hoop! En... ik kan en mag niet ziek zijn. Mijn gezin heeft mij nodig!

Vandaag zijn er prachtige foto's gemaakt "ByEsther" van onze lieve stoere dappere Daan met zijn kanjerketting. Wat een bijzondere ketting, onvoorstelbaar dat Daan 3 jaar geleden hier aan begon. Toen een stukje koord van 1 meter lang en ik vond dat al indrukwekkend. Alle KanjerKettingen beginnen met een kraal van de Vokk, daarna de naam en dan een kraal die voor hoop staat. En het woordje hoop is echt heel belangrijk geweest deze jaren. Een prachtige zin die mij heel erg aanspreekt, "Hoop is een lichtje in je hart, die vandaag moed geeft en morgen kracht..." Ik had echt geen idee dat de ketting zolang zou worden en dat is maar goed ook. De lengte van de ketting is niet belangrijk. Dat deze ketting afgesloten mocht worden met de bloem, dat is toch echt wel wat iedereen graag wil. Helaas is dat niet heel gewoon. Inmiddels telt de ketting 885 kralen, waaronder bijvoorbeeld 20 Ok-kralen, 12 kralen voor spoedopnames en 121 kralen voor de chemo's in het ziekenhuis. Het is niet te bevatten zoveel en dat voor een kind. Elke kraal heeft een betekenis en geeft zo het verhaal van de afgelopen jaren weer. Deze maand kon Daan eindelijk zijn ketting afsluiten met de bloem. Wat zijn we dankbaar voor dit wonder!

                                                                                                       

                                                                                                                     But as for me

                                                                                                                i will always have hope.         

                                                                                                       Psalm 71:14

Ik hoop dat ik volgend jaar een boek klaar heb over Daan, over Down Syndroom, de wereld van kinderkanker en over zijn weg in het ziekenhuis. En zeker ook over het feit dat "gewoon" heel bijzonder is!

 

 

 

             

 

De laatste kuur van Daan op vrijdag de 13e...   Een verrassingsfeestje toen we thuis kwamen, geweldig!!

Alvast de foto's, het blog komt later deze week.

 

Vrijdag was dan de dag waar we vanaf het begin van de diagnose al naar uitkijken. Drie jaar lang zeer regelmatig in het ziekenhuis geweest. Bijna elke week wel een keer. Veel chemokuren zijn we inmiddels verder, 121 chemokralen zitten aan Daan zijn KanjerKetting. Deze kralen staan voor de chemokuren in het ziekenhuis en dat waren er soms meerdere per dag waarvoor je 1 kraal krijgt. Bij dat getal ben ik echt even stil en komen de tranen in mijn ogen. Wat moest mijn mannetje allemaal doorstaan. Afgelopen week is er veel gesproken over de drie jaar en heel veel in mijn gedachten langs gekomen. Ik denk dan aan dat kleine 10 jarige jongetje wat al weken ziek was en niemand wist wat er was. Ik was zo bezorgd en zo bang. Ik voelde dat het niet okee was. Dit gevoel was er ook toen ik zwanger van hem was, er was iets met de baby. En dat bleek ook zo te zijn. Nu was er weer zo'n fout gevoel. Toen we in februari 2012 met spoed in het WKZ waren aangekomen werd al heel snel duidelijk dat Daan leukemie had. Mijn kind had kanker, dat kan je toch bijna niet geloven. Hij is nog maar 10 en een kind. Woorden kwamen op dat moment niet meer bij me aan en mijn gedachten gingen alle kanten op. Deze gesprekken gingen over mijn kind, maar het leek wel of ik in een film zat. Ook deze afgelopen week nemen steeds die gedachten de overhand. Ze nemen me mee en ik loop door drie jaar tijd heen. Er waren ook hele mooie momenten en daar krijg ik gelijk weer een glimlach van op mijn gezicht. Veel lieve mensen om ons heen. De postbode die steeds maar kaartjes blijft brengen waar mijn lieve Daan zo gelukkig van wordt. En dan besef ik dat het echt bijzonder is dat hij er nog is. Dankbaar voor dit wonder!

Om 7 uur 's morgens halen we een grote slagroom taart op en rijden we door naar het WKZ. Het is vandaag vrijdag de 13e, een dag die ik nooit vergeten zal. Ook bij Daan begint het, denk ik, steeds meer door te dringen dat het de laatste chemo is vandaag. "Nog maar één keer naar OK mam?" is zijn vraag. Ja eindelijk kan ik zeggen, nog maar één keer Daan! Geweldig toch?! Aangekomen op de dagbehandeling kan Daan gelijk zijn bed in en rijden we naar de OK. Er zitten 20 OK-kralen aan de ketting. 20 keer daar geweest de afgelopen drie jaar, ook dat is onvoorstelbaar. Het is ook niet raar dat men daar ook Daan kent. Het infuus zat er deze keer echt super snel in. Terug op de afdeling kleden we Daan weer aan en de laatste chemo loopt. Daan geeft de taart aan de verpleegkundigen en voor de kinderen heeft hij een traktatie mee. Artsen en verpleegkundige komen langs om "afscheid" te nemen. Het is voor ons zo'n ontzettend warm ziekenhuis. We voelen ons er thuis. Iedereen doet zijn best en past zich aan Daan aan. Zo lief allemaal. Voor hen misschien gewoon, maar het is echt bijzonder. Het personeel maakt dat wij er ons thuis voelen, die arm om je heen heb je soms nodig. Ze maken de dagen zo dat er doorheen te komen is. 

Na een intensieve dag rijden we om kwart over vier naar huis. En dan komen we thuis... Wat bijzonder, vriendjes, vriendinnetjes, familie staan ons op te wachten met ballonnen. Alles ziet er feestelijk uit. Een prachtige KanjerKettingtaart en champagne staan klaar en dan krijgen we ook nog eens namens iedereen een geweldig kado. Disney Parijs we will come soon!!!!!!!!!!

Bedankt allemaal voor de berichtjes, kaarten, kadootjes, taarten, het koken, die arm om ons heen, het strijken, oppassen en nog veel meer. Te veel om op te noemen. Het is fijn dat velen aan ons denken, zonder dat zou het heel moeilijk zijn. De strijd is namelijk heel eenzaam.

Daan moet voorlopig nog voor controle naar het ziekenhuis, iedere drie weken. Ook staan er andere afspraken gepland zoals de kindercardioloog. Ook dat is weer heel spannend. Ik blijf schrijven op het blog en mijn wens is dat Daan zich steeds beter gaat voelen en het gelukkige en onbezorgde jongetje mag zijn!

 

 

Februari de maand die drie jaar geleden ons leven voor goed veranderde. Tja het onbezorgde is eraf. Geen gewoon gezin meer, nooit meer zal het zijn zoals het was. Leukemie dat was het woord dat ons door de deuren liet stappen van een compleet andere wereld. Een wereld met veel verdriet, pijn, angst en strijd. Nog een week en dan zal Daan zijn laatste chemokuur krijgen. Wat voelen deze laatste loodjes raar en onwerkelijk. Drie jaar verder zijn we nu. Daan heeft een enorme KanjerKetting waarvan ik de chemokralen niet wil, maar ook niet durf te tellen. Het is zoveel geweest, veel te veel. Vorige week hebben we het eindgesprek met Daan zijn hoofdarts gehad. Nog drie jaar controle en dan is Daan pas echt beter... De chemokuren zijn klaar, de leukemie is onder controle. Ook de aankomende tijd zal spannend zijn. Heeft de chemo voldoende gedaan en zijn alle leukemiecellen verdwenen? Daan heeft de high risk en ook nog dat gen, een lastig te behandelen vorm. Het is met name het aankomende jaar erop of eronder voor Daan, zoals zijn arts zegt. We zijn er nog niet, maar al wel heel ver!

 

                                                  WE LOOK FORWARD WITH HOPE,

                                                                                NOT BACKWARDS WITH REGRET

 

We kijken vooruit, op naar vrijdag de 13e! Het zal vast de mooiste vrijdag de 13e ooit zijn, deze dag gaat geluk brengen. Een mooie taart is besteld om mee te nemen naar het ziekenhuis. Het is zeker een feestje waard, na drie jaar geen chemo meer. Voor Daan is het ook nog steeds onwerkelijk, maar hij zal er zeker weten ook aan gaan wennen. Geen chemo meer in zijn lijf, hoe fijn zal dat zijn! De afspraken in het ziekenhuis gaan voorlopig nog wel door. Iedere drie weken controle en  langs de andere specialisten zoals op 6 maart een afspraak met de kindercardioloog. Ook zeker weer spannend hoe het met Daan zijn hart gaat. (Daan zijn hart is door de leukemie beschadigd en hij heeft nu een AV blok) En zoals Daan vaak zingt "Alles komt goed!", daar gaan we voor!