De telefoon gaat, een bekende stem en dus een bekende arts van het Wkz aan de lijn. Ze geeft gelijk aan dat ik niet hoef te schrikken. Ze begrijpt het helemaal! Je schrikt je namelijk een ongeluk als het ziekenhuis onverwacht belt. Ik voel nog steeds een beetje angst voor wat ze zeggen gaat. Gelukkig hoef ik er inderdaad niet van te schrikken want Daan zijn bloedwaardes zien er keurig uit. Ik kan bijna wel een dansje doen, wat een opluchting! Verder vertelt ze mij dat Daan zijn "eigen" arts uitgevallen is en dat ze daarom ook belt. Daan heeft nog steeds behoorlijk last van zijn rug en nu is een ritje naar het ziekenhuis dus niet nodig. Daan krijgt 4x per dag 1000mg paracetamol. Hij zegt dat hij geen pijn heeft, maar ik zie toch echt iets anders. Hij kan bijna niet op en neer komen. En met lopen trekt hij zijn rug hol naar binnen. Lievertje zeg dan toch eens wat je voelt. Ik vraag me dan zoveel af. Hoeveel pijn heb je en waarom kun je het mij niet vertellen? Ik hoop dat het snel beter gaat.

Wat fijn dat Daan weer zoveel kaartjes krijgt. Hij is er erg blij mee! Heel erg bedankt!  Wil je Daan ook een kaartje sturen?

ons adres is Huybertsenweg 120 3882 KB Putten

Vanmorgen gelijk contact gehad met Daan zijn oncoloog. Heerlijk de korte lijnen in het ziekenhuis, echt fijn dat dit kan. Ze heeft overleg gehad met o.a. de orthopeed en vroeg of wij naar afdeling Kikker kwamen. Bij aankomst voelde het echt weer als onze thuishaven. Ik wil er liever niet zijn, maar wat voelt het goed als je dan "gewoon" thuis bent in het WKZ. Ook op afdeling Kikker waren er weer verschillende verpleegkundigen die Daan kennen. Tja dat heb je na drie jaar lang bijna wekelijks in het ziekenhuis te zijn geweest.

Daan moest nog steeds plat blijven liggen ivm zijn gebroken wervels. Dat deed hij echt heel super net alsof het heel gewoon was. Van alles ging er door ons heen. Waar komt het van, zomaar of zit daar iets. En dat iets is onze grootste angst! Is dit dan weer het begin van heel veel ellende? En wat staat ons en vooral Daan nu weer te wachten. Rond een uur of drie kwam de arts terug. Hij vertelde dat ze geen breuken zien. Mijn vraag was gelijk, en wat dan wel? Zijn antwoord was verbluffend moet ik zeggen. Er was niets. Daan heeft gelukkig niets gebroken. We mogen naar huis!! Heel blij met deze uitslag maar wat een verwarring zeg. Eerst niet gebroken, dan wel en nu weer niet.... Daan moet voorzichtig aan doen, dat doet hij wel want hij kan niet anders. Donderdag een gesprek en controle bij de oncoloog want er is ook bloed afgenomen om alles te checken. De kinderen zijn nog steeds erg teleurgesteld dat we Disney uit moeten stellen. Helaas is het niet anders. En Daan? Die slaapt weer heerlijk in zijn eigen bedje!

 

Vallen en opstaan

knokken en doorgaan

 

 

Het gaat goed, ik kijk vooruit! Daan is goed in zijn doen. Hij moet nu wel heel erg wennen aan een normaal ritme. Geen extra dagen "vrij", nee gewoon in het normale ritme mee draaien. Elke dag naar school, elke dag je aan de regels houden en er is nu geen excuus meer. De andere kinderen hebben hier ook zeker last van. Drie jaar lang is hier weinig gewoon geweest, alles in het teken van Daan en het ziekenhuis. Je in het normale leven weer begeven na zo lange tijd is erg wennen voor de kinderen. En natuurlijk ook voor ons. Ik merk zeker nog wel aan Daan dat hij energie te kort heeft, hij trekt zich snel terug in zijn slaapkamer. Hij zoekt dan na een dag school de rust op. En op vrijdag vraagt hij nog steeds elke keer weer "moeten we vandaag naar het ziekenhuis?" Het is nog niet gewoon en ik vraag me ook af of alles wel weer ooit gewoon gaat worden. Ik denk het niet, maar ik hoop wel dat heel veel weer gewoon mag zijn.

Mijn uitslagen van de melanoom waren tot zover goed dat er gelukkig geen uitzaaiingen zijn. Ik moet ook weer aan deze situatie wennen want ik moet ook mezelf nu  in de gaten houden. Ik had al een hele tijd de wens om een boek te gaan schrijven als Daan klaar zou zijn met zijn chemokuren. De eerste stappen zijn nu gezet en ik ga het doen! De afgelopen jaren waren zwaar, heel zwaar. Ik heb daardoor wel begrepen dat als er dromen zijn, je echt moet proberen om ze waar te gaan maken. En dat is wat ik ga doen!

 

                                                                                " Listen to the whispers of your heart "

 

 

Je kunt me volgen op Facebook onder de naam, She's writing a book

 

Het is vakantie en voor ons staat er een echt feest te wachten. Als afsluiting van drie jaar lang chemo gaan we 4 dagen naar Disney Parijs. De kinderen keken er al heel lang naar uit. Daan wilde Pinokkio, Mickey, Knabbel en Babbel en alle andere zo graag zien. "Zouden ze echt kunnen praten?" was zijn vraag. "En de parade die wil ik ook zien mam!". Op YouTube werden alle filmpjes van Disney bekeken. Een echt sprookje wat bijna uit kwam...

Het is zaterdagavond en Daan heeft zijn pyjama al aan. Lekker vroeg naar bed want morgen vertrekken we richting Parijs. Eerst een paar dagen in een appartement en dan 4 dagen naar Disney. Na al die tijd hebben we er echt zin in. Daan loopt van de keuken naar de woonkamer en ligt opeens met een enorme klap op de grond. Ik ben gelijk bij hem, zijn adem houdt hij in. Ik zeg angstig tegen hem dat hij wel moet door ademen en dat doet hij, maar ik zie pijn en angst. Hij komt bijna niet zelf omhoog, ik help hem op de bank. Hij vraagt aan mij of hij nu dood gaat? Pffff wat gebeurt er en wat gaat er weer veel door mij heen. Die angst, die angst is zo dichtbij.

Na een half uur helpen Erik en ik Daan omhoog en proberen hem wat te laten lopen. Het gaat niet zegt hij en hij verbijt zich van de pijn. We bellen de huisartsenpost. Gelukkig is de auto met huisarts dichtbij en komt langs. Ik leg de dokter uit wat er gebeurde en dat Daan heel veel pijn heeft. Als hij Daan zijn rug bekijkt maakt Daan een grapje en begint weer een beetje te lachen. "Ik denk dat het wel mee valt. Hij is jong en breekt niet zomaar zijn rug" Pardon, hij heeft wel even drie jaar chemo achter de rug en enorme pijn. Hij laat dit niet zien, geloof mij nu maar dit is serieus. Helaas blijft de arts er anders over denken en geeft als advies dat wel na 2 uur weer moeten bellen als het nog niet gaat. Twee uur later, inmiddels al na 21 uur, weer contact met de huisartsenpost. Er komt een ambulance gezien het mogelijk is dat Daan zijn rug gebroken heeft mag hij niet rechtop. Nadat ze een aantal foto's hebben gemaakt, mogen we naar huis. Geen breuk en Daan krijgt tramadol tegen de pijn. Inmiddels is het middernacht als we thuis komen.

Vanmorgen heeft Daan nog steeds veel pijn ook met de paracetamol en tramadol. Ik hoop nog dat het spierpijn is en dat het deze week beter gaat worden zodat we toch echt wel naar Disney kunnen. Om 11 uur belt de arts uit Harderwijk met de vraag of Daan nog steeds pijn heeft. Ja is mijn antwoord en ik voel alweer dat er nog meer komt. Uhm, we hebben toch iets op de foto gezien en we willen graag een scan maken. Ik geef aan dat we eraan komen. En mijn lieve lieve dappere Daan die zich zit te verbijten van de pijn gaat weer keurig op de tafel van de scan liggen. De uitslag is slecht. Hij heeft wervels in zijn onderrug gebroken. Tja ik wil niet heel eigenwijs zijn, maar had ik het niet gezegd dat het niet okee was? Ik voel en zie wat er met mijn kind is. Ik spreek voor hem omdat hij het zelf niet kan. Hallllooooo!!!!!!!

Daan moet volledig plat blijven en morgen gaan we gelukkig naar het WKZ.

Vandaag weer een bezoek aan het Wkz in Utrecht gebracht. Daan was ontzettend bang dat hij weer van alles moest. Daan moet nog erg wennen aan het "nieuwe ritme", het is voor hem onduidelijk wat er allemaal gaat gebeuren. Ik leg hem uit dat hij alleen maar een vingerprik krijgt en verder niet. De volgende uitdaging was vanmorgen om bij het Wkz te komen. De A28 stond weer eens lekker vast en ruim een uur later kwamen we aan in Utrecht. Eerst bloedprikken en dan wachten op de uitslag. We melden ons ook alvast bij de poli. Daar zit de wachtkamer erg vol. Het is onrustig en druk, Daan reageert daar gelijk op. En onverwacht, maarja alles is weer een beetje nieuw, moet Daan ook op de weegschaal, zijn lengte meten en bloeddruk meten. Tja dat wist ik ook niet, dus geen voorbereiding. Gelukkig gaat het redelijk soepel en ziet Daan weer een gordijn die gelijk dienst doet als tovergordijn. We krijgen te horen dat we nog wel even moeten wachten dus gaan we bij Floor op bezoek. Ons buurmeisje met neuroblastoom kanker. Floor krijgt een kuur en verblijft een aantal dagen in het Maxima Centrum. Oei het komt binnen bij mij. Ik zie ze daar zitten met z'n tweeën zoals ik zo vaak met Daan gezeten heb. Samen maar toch ook heel alleen in dat ziekenhuiskamertje. Floor heeft pijn en voelt zich niet fijn en dat is zacht uitgedrukt. Een slechte dag voor haar, wat moet dat kleine meisje vechten. Ik denk voor velen niet te begrijpen vanaf de zijlijn. Ik zie haar pijn en het raakt me diep.

Even later lopen we weer terug naar de poli en zijn we gelukkig snel aan de beurt. De bloedwaardes zien er heel goed uit, wat een super fijn bericht. De arts van Daan geef vertrouwen en neemt de tijd. Ze is bijzonder! We rijden naar huis, gelukkig file vrij. De regen en de wind komen ons tegemoet, maar in onze auto schijnt de zon! Ik besef me heel goed dat het heel bijzonder is dat Daan naast me in de auto zit. Daan maakt plannen wat hij thuis zal gaan eten, hij heeft zin in iets lekkers. Ik stel voor om langs die Mac te gaan. Daan zijn oogjes glimmen, "dat is een goed plan mam". Even later zitten we samen aan een hamburger. Genieten dat is wat je moet doen, elke dag!

Voor Floor is het enorm afzien en een uurtje flink actief sporten is voor ons misschien afzien. Daarom organiseren wij een Spinningmarathon voor Floor for Life. Doe jij ook mee op 11 april? Blijf niet aan de zijlijn staan maar doe mee!  Check facebook Spinning marathon Floor For Life. Voor meer info of inschrijven kun je mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.